张旭东,重庆市开县大德乡大梁小学教师。2001年9月,他年仅两岁半的独生子张山力被查出患急性淋巴型白血病。由于孩子年幼,父母和医生都劝他放弃治疗。张旭东反复考虑,亲情难舍,毅然以大山般坚韧的父爱,送小力子辗转治疗,一路艰辛,一路悲怆……在社会各界的关心和帮助下,小力子幼小的生命保住了。而感于筹集医疗费用的艰难,张老师也萌生了一个愿望: 为建立一种高效的保障机制以解决我国400多万恶性肿瘤患者的家庭不能承受的巨大医疗费用而奔走呼吁……
小力子的生命在艰难中延续
2001年8月下旬,学校即将开学。一天,张旭东老师和爱人发现,小力子的精神状态有些不好,不愿意走路,总想让大人抱着;继而他们发现小力子脖子后面出现了红点,嘴唇里面起了红泡……并持续地发起了低烧。张老师不知道,这是小力子血小板减少的征兆!
开县医院给小力子做过血常规检查之后谨慎地告诉张老师夫妇:小力子有可能得了白血病,但也不一定。人命关天,医生建议张老师带着孩子到重庆的大医院做一次骨髓穿刺检查。
白血病,张老师并不陌生,他的一位小学同学就因它而永远离开了自己的亲人、同学和老师。
2001年9月4日,张旭东、陈清萍夫妇抱着小力子一路祈祷赶到了重庆西南医院。9月6日,西南医院经骨髓穿刺检查,小力子患白血病被确诊无疑。当天晚上,由于悲伤过度,张旭东、爱人和在重庆读书的弟弟三个人一个替一个,才把确诊的消息完整地告诉了一直守候在家里的老母亲。母亲哭着对他说:“小力子是我心头的肉,可他的病是无底洞啊,你就是一辈子不吃不喝也救不了他呀。儿啊,你还年轻,你要好好考虑,听天由命吧……”
“那时候真的是感觉不行了,天真的就像塌了一样。”张旭东回想起一年前的情景,那时的悲伤绝望仍然溢于言表。
当晚,张旭东找医生作了一次长谈,医生也恳切地告诉他,这种病治起来确实艰难复杂,最终治愈要进行骨髓移植,不仅费用高昂(40多万),还要经过几个阶段的“生长适应期”,“复发率也很高……”
张旭东陷入了艰难痛苦的抉择。他想,孩子年幼,对生命尚无体验,如果给他加倍的呵护,让他在温暖的亲情中懵懂地离去,于他也未尝不是一件好事。他们做了带小力子到全国旅游的打算,让小力子在离开这个世界之前看看祖国的名山大川……
在小小的病房里,他把这个想法告诉了妻子。妻子紧紧抱住小力子,眼泪簌簌落下。滚热的泪水滴打在小力子苍白的脸上。让夫妻两个想不到的是,小力子竟忽然抬起稚嫩的小手给妈妈擦去了脸上的泪水,微弱但又十分清晰地说:“妈妈不哭,打爸爸,爸爸坏,打爸爸......”小力子的小手狠狠捶打着张旭东的背。
张旭东一把抱过儿子,眼泪止也止不住地流了下来。他在心里默默对小力子说了一句:“儿子,爸爸不放弃你!永远不放弃你!”
张旭东坚定了陪儿子走到底的决心。根据医院的决定,小力子做起了化疗,以清除、抑制体内的病毒细胞……
亲戚朋友那儿凑来的7000元眼看着就要花完,而骨髓移植需要的40多万又从哪里来?
一天晚上,张旭东在一位病友的床上捡起一张报纸随意地读着,以削减内心的焦虑和不安。忽然,他看到了一篇文章:《61封没有地址的信》,文章讲述山西一位高三女生患白血病后,她的同学给全国60多位名人写信求助,终于使少女走出困境的感人故事。他心里豁然一亮。
张旭东被这个想法激动着,他一夜未眠,反复斟酌信的措辞,并筛选发信人的名单。“如果有人捐助让小力子重新回到我们身边那是再好不过了;如果没人捐助,就把小力子送给有钱但没有孩子的家庭,想到第二个想法的时候,我难过得不得了,可总得想办法让孩子活下来啊。”第二天,他向北京一家权威电视台的著名节目主持人发出了第一封求助信。
“大姐:
一个山村教师含泪向您求助!上天给了我们一个可爱的儿子,却让病魔与他同行。亲情难舍,舐犊情深,我必须尽全力救治我的儿子,哪怕倾家荡产,哪怕剜肉掏心。然而我个人和我的家庭是无能为力的!我怎么办?我何忍眼看着儿子因无钱治疗而被病魔活生生夺去生命。我只有寄希望于我们的社会,寄希望于充满爱心的人们。如果有谁愿意给小力子治病,我愿把儿子送给他……”
他随信寄去了小力子活泼可爱的照片。
随后,张旭东向大陆及港台的社会名流和企业家及《家庭》、《幸福》等报刊杂志寄出求助信200余封。
“我想,”张旭东老师说,“他们收到大概要一周左右,再回信的话,又要一周,20天到一个月的时间就该有回音的,没有的话,这条路就走不通了。”
焦急而充满期望的等待。时间一天天过去,张旭东望穿秋水。但他没有报上登的那位山西女学生那样幸运,一个月过去,他没有收到任何回音。
“那些日子实在是不好过。天天跑去问邮递员,有没有我的信……”
小力子在疾病和困厄中挣扎,11月18日,钱花完了,医院几次下病危通知和催款通知。他们在跟医院协商将小力子由小儿科转到血液科无果的情况下,带小力子去了儿童医院,但那里需要一次性交住院费2万元!张旭东承受不起。万不得己,他将小力子带回开县治疗。
回到家里,很多亲戚朋友都来看小力子。那天晚上,小力子特别开心,因为医院里的阿姨再也找不到他,他就不用打针了。但离开了药物的小力子,第二天就烧了起来。他们带着小力子去了开县医院,但那里的医疗条件不允许小力子接受治疗。大夫建议他们去重庆的新桥医院,那里的医疗条件好,价钱也会便宜些。小力子转到了新桥医院。
2001年底,张旭东意外地看到了《幸福》杂志免费刊登的求助信。求助信虽然不长,但每个字都仿佛是跳动的火焰,温暖着他极度疲惫的心。
张旭东拿着《幸福》杂志,奔波于开县各政府部门之间。在县委主要领导的关心下,开县《开州时报》、开县电视台报道了张旭东“送养救子”的悲情故事;开县教委、团委和妇联联合发出了《关于救助青年教师张旭东幼子张山力的倡议书》。张旭东拿着500份救命《倡议》到处分发、投送。在开县各宣传栏的公告牌上,他亲自张贴倡议书达200多份。一个山村教师为救绝症儿子的泣血故事一时间在开县家喻户晓。
一天,一位素不相识的老大娘拿着一张报纸来医院看望小力子,临走的时候留下了50元钱,这是张旭东收到的第一笔捐款。
2002年初,张旭东的努力终于感动了家乡的父老。在县委主要领导的带头捐赠下,一笔五万多元的爱心款送到张旭东手上。“真的是说不清自己那时候的心情,让人难以置信……”回想起那天的情景,曾经寄出200封石沉大海的求助信的张旭东如是说。
而更让他感动的,是四川通威公司老总派专人亲手交到妻子手上的一万元捐款。
父亲泣血作歌再次托起小力子的生命之舟
小力子的生命在社会的关爱中延续。然而要根本治愈,必须进行骨髓移植手术。手术的各种费用高达40多万元。每每想到这一点,张旭东总感到全身透骨地冰凉。他无数次梦到小力子的生命之舟已在惊涛骇浪中沉没,每天醒来,他第一件要做的事,就是深情地抚摸小力子,抚摸这个源自自己身体的羸弱而真实的生命。
2002年3月,小力子进行第7次化疗后,张旭东筹到的善款已基本告馨。在万分焦虑之时,他接到了所在学校校长的电话。校长在电话中不容商量地告诉他:接县教委通知,他必须于3月底回学校上课……
这天晚上,张旭东回到小力子的病房,百感交集。他抚摸着脸色苍白的小力子,泪水无声地滑落。生活已毫不留情地把他逼到了绝望的边沿。小力子辗转治疗没有根本好转;昂贵的治疗费难以为继;一个鲜活而真实的小生命将在父母绝望的呐喊和无奈的悲鸣中消逝……
窗外下起了小雨。
听着窗外沙沙的雨声,一股撕心裂肺的绝望之情在张旭东心里奔涌起来:张旭东意识到,无论自己再怎么努力,小力子的黯然离去已是不争的事实。如今,他能做的,只能是用满含悲情的歌声陪送爱子到传说中的“天堂”,他迅速拿出纸笔,流着泪写下了一首歌词:
“天上下着小雨/你将离去/你眼中的泪滴告诉我/你不想远去/不想远去,我想伸手留住你/我却无力/我心哭泣/就这样眼睁睁看着你远去/远去/多少辛劳/多少欢笑/多少期望/成追忆/可怜的孩子呀/天堂里有没有肯德鸡/有没有你喜欢的挖土机(玩具)/你不要远去/不要远去/灿烂的明天等着你/给我力量/给我力量/给我力量/让我留住你/让我拥有你/永远拥有你……”
张旭东读着歌词,看着可爱的小力子,读到泪流满面,看到失声痛哭。
第二天,不懂作曲的他找到重庆的新闻媒体,“真情寻找心灵共鸣者谱曲,以慰爱子,以慰天下所有不幸的人们。”
重庆的多家媒体迅速刊发了歌词。报纸刊发次日,张旭东接到了《西南都市报》一名记者打来的电话,那位记者激动地对他说,西南师范大学音乐学院的郑建鸥副院长打电话到报社,表示要真情打造这首生命之歌。“听到这个消息,我真的是高兴坏了。”张老师说,“郑院长这个人特别好……他就是好。”
随后,宜宾市裕丰百货公司会计吴华和《傻儿师长》主题歌作曲者、重庆著名音乐家何泽生也倾情为这首歌作曲。
而让张旭东想不到的是,当时正在重庆为AAPP会议(亚洲议会和平协会第三届年会)写歌的台湾著名乐坛大师、已是80高龄的庄奴先生会为自己修改歌词。
一段海峡两岸音乐人共同打造生命之歌的乐坛佳话在重庆传颂。
2002年4月25日,庄老和重庆作曲家唐泽民先生带着重庆少年宫童声合唱团的四名孩子专程到新桥医院血液科病房,为小力子演唱修改后的《给我力量留住你》。 忧伤的旋律在病房里回荡:
“落着小雨/你将离去/眼中的泪水告诉我/你不想远去不想远去/心在滴血/眼在哭泣/呆呆地看你的过去/辛劳和期望将成追忆/可怜的孩子/天堂里没有肯德鸡/也没有你喜欢的挖土机/你不要离去不要离去/给我力量留住你/给我力量留住你/给我力量留住你……”
所有在场的人都掩面低泣,只有小力子睁着明亮纯真的大眼睛,好奇地打量着这个温情的世界。
庄老慈爱地握着小力子稚嫩的手,问他几岁了。懂事的小力子伸出两个手指头。庄老又嘱咐小力子乖乖地听爸爸的话,好好治病……两行泪水缓缓爬过庄老满是皱纹的脸颊。
张旭东泣血写歌一事在山城重庆引起巨大反响。重庆和成都市民纷纷为小力子捐款。
最令张旭东感动的是,重庆远郊歌乐山一位靠贩鸡蛋过活的婆婆两次到医院送款(共1000元),无论张老师怎么说,那位婆婆始终不留下姓名;成都唐古拉文化艺术公司的泽旺先生愿出资买下歌词的版权,以缓解张旭东的经济困难;肯德鸡公司中国总部表示捐赠一万元,以谢小力子对肯德鸡的喜爱……
点点爱心,汇成强大的爱的洪流,再次托起小力子的生命之舟。张旭东在强劲的爱的冲击中,开始考虑对小力子进行根本性治疗。
小“重生”救了小力子一命
从小力子患病起,张旭东就一头扎进了白血病病理与治疗的大量书籍中。他了解到白血病患者主要是缺乏造血干细胞。造血干细胞移植有三种方式,一种是骨髓移植,一种是外周血干细胞移植,一种是脐血移植。脐血移植是世界上新兴的一种治疗方法。在母亲怀孕3个月后,医生在彩色B超牵引下,经母亲腹壁穿刺脐静脉,抽取婴儿血样配型。配型成功后,7个月左右,在脐血造血干细胞最丰富、生命力最强的时候,经母亲腹壁抽取脐血进行移植。1988年,法国率先实施了脐血移植手术,获得成功。如果小力子的妈妈能再怀一个孩子,采取脐血移植的方法救小力子,那不仅是最理想的,费用也将大大降低。但事实上不可能。小力子的妈妈陈清萍刚刚做了节育手术,短时间内不能取环。张旭东很快将这一天真的想法否定了。
然而,上天总喜欢在人最绝望的时候出现奇迹。
2001年底,陈清萍出现了妊娠反应。张旭东带她到妇科检查,果然怀孕了!陈清萍带环受孕,真是天大的奇迹!看来小力子重生有望。张旭东把妻子腹中的孩子取名“重生”(乳名)。
2002年6月,陈清萍怀胎七月,是抽取脐血的最佳时机,医生对她进行了全面检查,准备抽取血样与小力子配型。
这一天,医院的专家们严肃地告诉张旭东,纯粹的“怀胎救子”是非常残酷的,为救患者的生命,尚未出世的婴儿将因抽取大量脐血而死亡!如果等婴儿足月降生时,再抽取脐血冷藏保存,然后进行配型和移植就不会给婴儿带来生命危险,但疗效将受一定影响。
张旭东果断地选择了后者。
2002年8月4日,在无数市民的热切关注下,带着重大使命的小重生平安降生。医生在不影响重生健康的前提下,抽取了130ml脐血冷藏贮存。8月5日,经重庆市血液中心检验,小重生和小力子的脐血配型三个主要指标点完全吻合!专家称这种情况国内十分罕见。至此,小力子骨髓移植的技术障碍完全扫除。张旭东喜极而泣,他握住病房里所有人的手:“谢谢你们,谢谢你们,是你们的爱心、善心、诚心打动了老天爷!”他将小重生取名为“张凯信”,凯,寄寓着在小力子与病魔的拼杀中取得胜利,一路凯歌之意;信,则要求小力子和小重生信守承诺,以生命的全部力量和热情回报这个真情的社会。
2002年9月5日起,小力子在重庆西南医院开始了复苏生命的“脐血移植”。移植是否成功,要等一个月后,看小重生的脐血干细胞能否在小力子体内植活。主治医生说成功的希望有70%-80%。
10月9日晚,记者拨通了张旭东老师的电话,张老师在电话中告诉记者,小力子已经从无菌病房转到了特护病房,各方面的情况都很好,公安局已经把小力子的血样带走,查验DNA,如果一切指标正常,小力子再经过几个月的无菌隔离治疗,将再次回到生的怀抱……
张旭东终于走出了绝望的阴影。然而,他的忧郁并没有结束,他想到了更深的问题。
为400万恶性肿瘤患者奔走呼吁
在为小力子的新生奔波的日子里,张旭东接触到了大量的绝症患者,了解到一些惊人的数字:我国现有恶性肿瘤患者400多万人,每年新增15万人,每天新增400余人,平均不到4分钟就有一名新的患者被确诊……
一年多来,他在奔波求助过程中感受最深的是,患了重病并不可怕,可怕的是没有救命的钱!
一切善良的人们都在思考:面对如此众多的重大疾病家庭,如何才能有效救助这些不幸的人们?仅靠好心人的捐助显然是杯水车薪,而且现有模式既费人力物力,又难以保证效果。目前迫切需要的,是一种能从根本上解决问题的高效的保障机制。
他经过深思熟虑,草拟了一份完备的建议书。笔者择其要点如下:建议由政府出面设立重大疾病救助基金,每人每月保捐一元钱或一日收入,多捐有奖;设立特别帐户接收悔过者的良心款;银行开办“医疗按揭贷款”,救命之钱,微息放贷;制定《募捐法》,使救助制度化,法制化;受助者有偿还能力时,必须奉还社会。
为使这一倡议让更多人知晓,他制作了一幅长10米,宽2米的宣传横幅,在各种活动上征集万人签名。他奔波于开县和重庆之间,真情拜访重庆市红十字会、重庆市慈善总会、重庆市政协,向他们倾诉他的肺腑之言、拳拳之心。重庆市慈善总会对他的倡议十分赞赏,特奖励他500元作为活动经费。重庆市政协委员郑建鸥、何泽生表示要在政协会上专门起草一个提案。
目前,张旭东已征集到1300多个签名。待万人签名结束,他将把这沉甸甸的横幅寄给全国人大常委会。
他在建议书的结尾,附了自己呕心创作的一首歌词,献给所有重大疾病患者和他们的亲人:
晴空一声雷/天地转眼变/我们落深渊落深渊/我们全力全力向上攀/无奈力薄势单/请看我们恐慌恐慌的双眼/有几多生命的眷恋/啊/我们的翅膀已受伤/风正狂/我们渴望再次飞翔/妈妈呀,妈妈/给我力量/让希望充满心房/给我力量/让心再次飞翔/给我力量/给我力量/力量/力量……
这是所有重大疾病患者及亲人的心声,这是所有不幸的人对社会的殷殷期望。张旭东相信,所有善良的人们,对这一特殊群体都不会无动于衷……