医疗资源极度匮乏
从开始的抗拒到逐渐接受,汪汪与母亲踏上了漫长的寻医之路。北京、上海、青岛、杭州、深圳……每听到相关的医疗信息,母亲就会带着儿子千里寻医,不放弃每一次希望。
与这些家庭急切的心情相比,我国现有的临床诊断力量尚显薄弱。1983年,南京脑科医院主任医师陶国泰首次诊断4例孤独症儿童,孤独症才慢慢进入了公众视野,开始了临床实践阶段,而这比国际社会晚了整整40余年。到目前为止,能够准确诊断自闭症的医生全国依然稀缺。
贾美香是我国最早一批研究儿童孤独症的医生之一。她告诉记者,他们从上世纪80年代开始接触孤独症,当时我国在这方面的研究近乎一片空白。他们只能借鉴国外的研究成果,并在实践中不断摸索学习,逐渐积累经验。虽然近年来随着相关知识普及,医生数量在不断增多,但相对于庞大的孤独症群体来说,依旧杯水车薪。
据记者了解,在北京大学第六医院和北京儿童医院的相关科室,家长往往要提前预约。其中不少是父母从外地赶来,带着孩子进行诊疗鉴定。由于当地没有专业的医生,他们只能跑到北京来求医治疗。
温洪告诉记者,迄今为止,我国极度缺乏自闭症教师的专门培训机构,师范院校只有南京特殊教育学院一家,设置了自闭症教育专业。有些师范院校虽然设置了相关的特殊教育课程,但对于极度缺乏的专门人才来说,这样的培养力度远远满足不了需求。
贾美香也表达了类似的忧虑,目前仍旧缺乏实证的医学检查手段和数据标准,主要是依据孩子的行为症状进行临床判断,这就对医生的专业性要求极高。家长们往往长途跋涉到处奔走才找到可做自闭症诊断的专家,得以给孩子最后确诊。而这个过程,在花费了大量的人力物力之后,还可能贻误孩子诊疗康复的最佳时机。
康复学校紧缺
1993年,田惠萍在北京通州,建立了全国第一家专门的孤独症康复训练学校———“星星雨”。提起初建时的艰辛,田惠萍说,“一切问题都是问题。”摆在她面前的完全是一片空白。但也就是从她开始,孤独症康复学校在全国逐渐增多,孤独症这个以往只是停留在医生案头的学术术语走入了公共视野,变成了一个社会性的话题。
虽然自闭症患儿群体庞大,但对应的公立康复援助资源异常稀缺。目前,全国只有广州成立了唯一的孤独症康复学校———“康纳”。据该校校长樊越波介绍,学校有限的教学资源相比庞大的需求群体,始终处于僧多粥少的局面。常年有500多个家庭排队报名,一个孩子往往要等上两、三年才能入校就读。“现在的专业资源与需求相比简直不成比例”,樊越波感到很无奈。
在一些民办疗育机构,其质量的良莠不齐、专业认证及准入门槛的缺失,往往让患儿家庭无所适从。收费标准也让许多家庭背负着沉重的经济负担。但即使这样,这些民办机构仍然供不应求。
为此,温洪解释说,因为孤独症的特殊病理要求,需要专门的人才和设施,这无疑中加大了学校的成本。这些民办学校通常没有任何资助与扶持,它们必须依靠学费,解决自身生存和发展的问题。虽然不能排除个别人借机牟利,但总体来看民间机构弥补了政府资源的短缺和初始阶段政府工作的缺位,解决了一部分家庭的燃眉之急。更重要的是对于患儿来说,赢得了宝贵的抢救性康复时间。
这些机构往往规模小、不够正规、居无定所且租房成本高昂,有的一年之内被迫搬几次家。在温洪看来,任何事物的成熟成长都需要一个过程,因此,政府应给予这些学校相应的扶持、监管与引导,可通过政府购买服务等形式,解决场地场租和教师待遇等问题,加大培训管理人员和教师力度,以保证其健康发展。
据温洪介绍,全国大约有500余所孤独症康复学校,其中绝大多数为私立学校。虽然近年来随着社会关注度的提升,一些培智学校也开始收孤独症儿童,但依旧无法满足需求。为此,她呼吁多方开展“融合教育”,提升正常的公办学校对于孤独症的认识,接纳更多的孤独症孩子。
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